Совсем не страшная книга о жизни, смерти и обо всем, что между ними
Авторка: Анастасия Леухина
Система, которая десятилетиями учила воспринимать человека лишь как тело, мало изменилась за время независимости Украины. Неизлечимый диагноз до сих пор «перечеркивает» в пациенте человека со всеми его потребностями и чувствами. «Совершенно не страшная книга о жизни, смерти и обо всем, что между ними» показывает, что может быть иначе. Эта книга — мостик для медиков к чувствам пациента. Мостик для общества к тяжелобольным людям. В конце концов, это мостик для пациентов к самим себе. Ведь каждый человек имеет право на достойную жизнь и радость, несмотря ни на какую болезнь.
Наша главная цель как команды общественной организации «Горизонтали» — чтобы в центре медицинской системы всегда стоял человек. «Совсем не страшная книга» — еще один шаг навстречу к этой цели. Мы стремимся, чтобы доступ к книге имел каждый тяжелобольной пациент и каждый медик.
При поддержке благотворителей с июня 2020 года мы бесплатно распространили более 1600 экземпляров среди пациентов, врачей, медсестер, руководителей медучреждений. Получили книгу и те, кто принимает решения о развитии паллиативной помощи в Украине — команды Министерства здравоохранения, Национальной службы здоровья.
Книгу уже используют на своих курсах преподаватели Тернопольского и Житомирского медицинских университетов. В сотрудничестве с Украино-Швейцарским проектом улучшения медицинского образования мы с 15 преподавателями медицинских вузов разрабатываем курс о человечности. В его основе лежат идеи из книги. Это наш способ менять генетический код медицинского образования, чтобы системно, в самом начале карьеры помогать медикам видеть в пациенте человека.
Полистать несколько страниц (перевод с украинского)
Анастасия Леухина, автор книги:
«В 2019 году мы решили сделать маленькую брошюру о паллиативной помощи для онкопациентов. По нашей задумке врачи, которые не привыкли ничего объяснять, могли бы давать ее при выписке. Черновик оказался таким же казенным, как коридоры государственных онкоцентров. В нем не было ничего, кроме инструкций по уходу за телом. Это вызвало большой кризис в команде: если даже мы не можем рассказать обо всей многогранности жизни и заботы в паллиативе, то почему мы ожидаем этого от врачей? Я начала искать слова и форматы. Этот поиск привел меня к решению оживить текст историями разных людей. Показать всю красоту и многообразие выбора, который может сделать больной человек и его близкие. Восемь страниц сухой инструкции превратились в 368 страниц тепла, любви и поддержки».
Анастасия Леухина — соучредительница кампании #пуститевреанимацию и основательница общественной организации «Горизонтали». Анастасия пережила смерть сына в закрытой реанимации. Ее мама — более 15 лет паллиативная пациентка. Личный опыт в сочетании с опытом преподавания переговоров и миротворчества помогает Анастасии вместе с командой организации менять медицинскую систему.
Отзывы тех, кто прочитал книгу
Глубоко, профессионально, эмоционально, качественно.
Очень нужная для многих книга.
«Совсем не страшная книга» — своевременная, важная и нужная! Своевременная, потому что с темы тяжелых заболеваний и смерти постепенно снимается “клеймо” табу — мы становимся способными обсуждать эти вопросы, а информации, к сожалению, катастрофически мало! Важная и нужная, ведь тяжелые болезни, смерть, переживание потери и горя касались, касаются и коснутся каждого из нас и наших близких — так устроена жизнь. И очень ценно, что появилась эта книга, которая может стать ненавязчивым руководством и опорой. Уже 17 лет (12 последних — в онкоцентре) я имею дело с людьми, которые столкнулись с тяжелой болезнью, и с их близкими. Как никто другой, знаю, как порой трудно найти нужные слова для поддержки и ободрения.
30 декабря я провела последний день с близким и дорогим мне человеком. Предыдущие два месяца были непростыми. Я научилась многому за последние 3 года, но многое было для меня неожиданным. Так часто бывает — теория и практика совершенно разные вещи.
Спасали книги. Часами я делала много различных процедур и часами я лежала на кровати и читала. Читала много о вере, любви, мире, боли.
Книга может стать вашим другом в самый непростой период вашей жизни, потому что болезнь может прийти в дом, а может не прийти. Смерть приходит в каждый дом, рано или поздно, будь это ваш дом или дом ваших друзей, знакомых, сотрудников. Книга ответит на все вопросы. Вопросы, которые иногда некому задать. Она поможет заполнить пустоту и уменьшит ваш страх.
Вы держите в руках бесценный катализатор действий. Рак — это шок для человека и его близких. Каждый проходит эту цепочку после диагноза: Отрицание-Злость-Торг-Депрессия-Принятие-Действия. В такой ситуации время бесценный фактор. Книга поможет вам быстрее пройти эту сложную цепочку, принять правильное решение и понять, как жить дальше. Рекомендую ВСЕМ, кто столкнулся с этой болезнью, не только пациентам, но и их родственникам.
Уже более четырех с половиной лет наша семья учится жить «после». «После» постановки диагноза рак крови… «После» комплексной ремиссии… «После» рецидива… «После» трансплантации костного мозга… «После» слов «ничего не вышло»… «После» второго рецидива… «После» неустанной, но безрезультатной борьбы…
Скоро нашу семью ждет очередное «после»… Разрывает душу только один вопрос: почему же так мало было «до»?.. Да, мы уже давно поняли, что жить прошлым невозможно. Поэтому имеем, что имеем.
В нашей жизни очень много хороших людей: родственники, друзья, знакомые, врачи, волонтеры. Мы очень благодарны, что все они есть.
Когда у нас ситуация начала меняться, мне в руки попала книга. Когда взяла ее, было много противоречий. Но попросили почитать и я пообещала. Всегда стараюсь выполнять обещанное. Прочитала. После прочтения поняла, как же вовремя она попала мне в руки. Почувствовала благодарность: к человеку, который мне ее вручил; к автору и всем причастным к этой книге.
Рекомендую.
— — —
Никита умер 1 декабря. Мы публикуем этот отзыв в память о замечательном мальчике с разрешения его мамы.
Паллиативную помощь оказывают людям, живущим последние месяцы, дни своей жизни, или тем, кто постоянно в ней нуждается. В Украине за последние годы не было уделено достаточно внимания этой сфере. С 2020 года Национальная служба здравоохранения будет оплачивать услуги паллиативной помощи. Нам нужно знать, что это есть и что это не страшно. “Совсем не страшная книга” это хорошо объясняет: как мы можем облегчить жизнь паллиативных больных. Все понимают, как они входят в жизнь, а когда мы выходим из жизни, порой, у нас есть выбор. И мы должны иметь гуманный выбор, где есть уважение к человеку, к его человеческому достоинству. Я очень счастлива, что есть такая книга.
Мы открыты для зарубежного партнерства и поддержки
В разных странах постсоветского пространства ситуация с паллиативной помощью и отношениями медик-пациент находится примерно на одном уровне и имеет схожие проблемы. Мы с радостью поделимся опытом с зарубежными коллегами из некоммерческого сектора, пациентскими сообществами и медиками.
Пишите нам, если вы заинтересованы:
- В знакомстве с командой и налаживании связей с проектом для обмена опытом.
- В переводе книги на язык вашей страны.
- Использовании идей из книги в образовательных курсах для медиков.
Всегда актуальной остается помощь контактами — тех, кто может потенциально заинтересоваться книгой в вашей стране.
Также вы можете поддержать проект финансово комфортной суммой. Благотворительные взносы используются на распространение бесплатных копий по украинским больницам и хосписам. Раз в месяц мы обновляем карту медучреждений, которые уже получили благотворительные копии.
Для вопросов, пожеланий и слов поддержки
Общественная организация «Горизонтали»
Наш девиз — «добавляем человечности». Мы объединились в 2014 году, чтобы добавлять человечность в украинскую медицину и образование. В 2017-м зарегистрировали общественную организацию официально.
Среди наших крупнейших проектов, помимо «Совсем не страшной книги»:
- «Образовательный эксперимент» — ежегодные лагеря для семей и учителей и адвокационная кампания по продвижению многообразия в образовании;
- адвокационная кампания #пуститевреанимацию, в результате которой удалось выстроить коалицию и на законодательном уровне закрепить право украинцев круглосуточно быть рядом со своими близкими в реанимации;
- масштабное исследование о практике открытых реанимаций и коммуникационная кампания о важности присутствия родных в отделении интенсивной терапии;
- серия пилотных тренингов по коммуникациям между пациентами и медиками для врачей.
Мы хотим, чтобы в центре медицины и образования были люди. Разные, особенные, уязвимые. Чтобы менять систему в сторону человекоцентричности, мы объединяем самых разных людей и помогаем укреплять горизонтальные связи между ними.
