
Совсем не страшная книга о жизни, смерти и обо всем, что между ними
Авторка: Анастасия Леухина
Система, которая десятилетиями учила воспринимать человека лишь как тело, мало изменилась за время независимости Украины. Неизлечимый диагноз до сих пор «перечеркивает» в пациенте человека со всеми его потребностями и чувствами. «Совершенно не страшная книга о жизни, смерти и обо всем, что между ними» показывает, что может быть иначе. Эта книга — мостик для медиков к чувствам пациента. Мостик для общества к тяжелобольным людям. В конце концов, это мостик для пациентов к самим себе. Ведь каждый человек имеет право на достойную жизнь и радость, несмотря ни на какую болезнь.
Наша главная цель как команды общественной организации «Горизонтали» — чтобы в центре медицинской системы всегда стоял человек. «Совсем не страшная книга» — еще один шаг навстречу к этой цели. Мы стремимся, чтобы доступ к книге имел каждый тяжелобольной пациент и каждый медик.
При поддержке благотворителей с июня 2020 года мы бесплатно распространили более 1600 экземпляров среди пациентов, врачей, медсестер, руководителей медучреждений. Получили книгу и те, кто принимает решения о развитии паллиативной помощи в Украине — команды Министерства здравоохранения, Национальной службы здоровья.
Книгу уже используют на своих курсах преподаватели Тернопольского и Житомирского медицинских университетов. В сотрудничестве с Украино-Швейцарским проектом улучшения медицинского образования мы с 15 преподавателями медицинских вузов разрабатываем курс о человечности. В его основе лежат идеи из книги. Это наш способ менять генетический код медицинского образования, чтобы системно, в самом начале карьеры помогать медикам видеть в пациенте человека.
Полистать несколько страниц (перевод с украинского)
Анастасия Леухина, автор книги:
«В 2019 году мы решили сделать маленькую брошюру о паллиативной помощи для онкопациентов. По нашей задумке врачи, которые не привыкли ничего объяснять, могли бы давать ее при выписке. Черновик оказался таким же казенным, как коридоры государственных онкоцентров. В нем не было ничего, кроме инструкций по уходу за телом. Это вызвало большой кризис в команде: если даже мы не можем рассказать обо всей многогранности жизни и заботы в паллиативе, то почему мы ожидаем этого от врачей? Я начала искать слова и форматы. Этот поиск привел меня к решению оживить текст историями разных людей. Показать всю красоту и многообразие выбора, который может сделать больной человек и его близкие. Восемь страниц сухой инструкции превратились в 368 страниц тепла, любви и поддержки».
Анастасия Леухина — соучредительница кампании #пуститевреанимацию и основательница общественной организации «Горизонтали». Анастасия пережила смерть сына в закрытой реанимации. Ее мама — более 15 лет паллиативная пациентка. Личный опыт в сочетании с опытом преподавания переговоров и миротворчества помогает Анастасии вместе с командой организации менять медицинскую систему.

Отзывы тех, кто прочитал книгу
Мы открыты для зарубежного партнерства и поддержки
В разных странах постсоветского пространства ситуация с паллиативной помощью и отношениями медик-пациент находится примерно на одном уровне и имеет схожие проблемы. Мы с радостью поделимся опытом с зарубежными коллегами из некоммерческого сектора, пациентскими сообществами и медиками.
Пишите нам, если вы заинтересованы:
- В знакомстве с командой и налаживании связей с проектом для обмена опытом.
- В переводе книги на язык вашей страны.
- Использовании идей из книги в образовательных курсах для медиков.
Всегда актуальной остается помощь контактами — тех, кто может потенциально заинтересоваться книгой в вашей стране.
Также вы можете поддержать проект финансово комфортной суммой. Благотворительные взносы используются на распространение бесплатных копий по украинским больницам и хосписам. Раз в месяц мы обновляем карту медучреждений, которые уже получили благотворительные копии.
Для вопросов, пожеланий и слов поддержки
Общественная организация «Горизонтали»
Наш девиз — «добавляем человечности». Мы объединились в 2014 году, чтобы добавлять человечность в украинскую медицину и образование. В 2017-м зарегистрировали общественную организацию официально.
Среди наших крупнейших проектов, помимо «Совсем не страшной книги»:
- «Образовательный эксперимент» — ежегодные лагеря для семей и учителей и адвокационная кампания по продвижению многообразия в образовании;
- адвокационная кампания #пуститевреанимацию, в результате которой удалось выстроить коалицию и на законодательном уровне закрепить право украинцев круглосуточно быть рядом со своими близкими в реанимации;
- масштабное исследование о практике открытых реанимаций и коммуникационная кампания о важности присутствия родных в отделении интенсивной терапии;
- серия пилотных тренингов по коммуникациям между пациентами и медиками для врачей.
Мы хотим, чтобы в центре медицины и образования были люди. Разные, особенные, уязвимые. Чтобы менять систему в сторону человекоцентричности, мы объединяем самых разных людей и помогаем укреплять горизонтальные связи между ними.
