
Зовсім не страшна книга про життя, смерть і все, що поміж ними
Авторка: Анастасія Леухіна
У день постановки діагнозу життя не закінчується. Ця книга допоможе планувати життя замість хвороби і прожити його настільки повно, наскільки дозволяють обставини.
Система, яка десятиліттями вчила сприймати людину лише як тіло, мало змінилася за часи незалежності України. Невиліковний діагноз досі «перекреслює» в пацієнтові людину з усіма її потребами і почуттями. «Зовсім не страшна книга про життя, смерть і все, що поміж ними» показує, що може бути інакше. Ця книга — місточок для медиків до почуттів пацієнта. Місточок для суспільства до важкохворих людей. Зрештою, це місточок для пацієнтів до самих себе. Адже кожна людина має право на гідне життя і радість, попри будь-яку хворобу.
Наша головна мета як команди громадської організації «Горизонталі» — щоби в центрі медичної системи завжди стояла людина. «Зовсім не страшна книга» — ще один крок назустріч цій меті. Це книга про життя після поганих новин з лікарні. Ми прагнемо, аби доступ до неї мав кожен важкохворий пацієнт і кожен медик.
За підтримки благодійників з червня 2020 року ми безкоштовно поширили більше 1600 примірників серед пацієнтів, лікарів, медсестер, керівників медзакладів. Отримали книгу й ті, хто приймає рішення про розвиток паліативної допомоги в Україні — команди Міністерства охорони здоров’я, Національної служби здоров’я.
Книгу вже використовують на своїх курсах викладачі Тернопільського та Житомирського медичних університетів. У співпраці з Україно-Швейцарським проектом покращення медичної освіти ми з 15 викладачами медичних вишів розробляємо курс про людяність. В його основі лежать ідеї з книги. Це наш спосіб змінювати генетичний код медичної освіти, щоб системно, на самому початку кар’єри допомагати медикам бачити в пацієнті людину.
1000 інвесторів
підтримали вихід книги
275 тис. грн
зібрали благодійники на друк копій для лікарень
4 млн грн
еквівалент pro bono роботи експертів
4500 книг
вже допомагають людям
1600 копій
медики і пацієнти отримали безкоштовно
168 заклади
замовили благодійні копії
Погортати кілька сторінок
Анастасія Леухіна, авторка книги
«У 2019 році ми вирішили зробити маленьку брошуру з паліативної допомоги для онкопацієнтів. За нашою задумкою лікарі, які не звикли нічого пояснювати, могли б давати її під час виписки. Чернетка виявилася такою ж казенною, як коридори державних онкоцентрів. У ній не було нічого, крім інструкцій з догляду за тілом. Це викликало неабияку кризу в команді: якщо навіть ми не можемо розповісти про всю багатогранність життя і турботи в паліативі, то чому ми очікуємо цього від лікарів? Я почала шукати слова і формати. Цей пошук привів мене до рішення оживити текст історіями різних людей. Показати всю красу і різноманіття вибору, який може зробити хвора людина і її близькі. Вісім сторінок сухої інструкції перетворилися на 368 сторінок тепла, любові і підтримки».
Анастасія Леухіна — співзасновниця кампанії #пуститевреанимацию і засновниця громадської організації «Горизонталі». Анастасія пережила смерть сина в закритій реанімації. Її мама — більше 15 років паліативна пацієнтка. Особистий досвід в купі з досвідом викладання переговорів і миротворчості допомагає Анастасії разом з командою організації змінювати медичну систему.

Відгуки тих, хто прочитав книгу
Підтримуйте проект. Створюйте зміни власноруч
«Зовсім не страшна книга» — це величезна командна робота. Вихід книги став можливим завдяки більше ніж тисячі інвесторів і десяткам людей, які докладалися порадами, послугами, зв’язками.
Підтримуйте проект і ви у зручний для вас спосіб. Просто зараз долучайтеся до команди людей, які не чекають на зміни, а роблять їх самі.
Ось як ви можете підтримати нас на шляху до нашої мети зробити українську медицину людиноцентричною:
- Замовити книгу для себе, друзів, колег, знайомих пацієнтів або медиків. У вартості кожної книги вже закладена частка на благодійні примірники.
- Зробити благодійний внесок на будь-яку суму, щоб книгу безкоштовно отримали пацієнти і медики державних лікарень. Раз на місяць ми оновлюємо гугл-карту медзакладів, які отримали благодійні копії книги.
Ще кілька способів допомоги, які завжди доречні:
- Розповісти про книгу і можливість її безкоштовного замовлення лікарям та медсестрам.
- Написати про книгу в соціальних мережах.
- Познайомити з книгою пацієнтські організації в Україні і пострадянських країнах.
Якщо у вас є ідеї, що ми можемо зробити спільно з вашим медичним закладом або організацією, сміливо пишіть нам!
Більше 165 медзакладів уже отримали книгу безкоштовно. Замовляйте і ви!
Зверніть увагу: Копії, які ми надрукували за грантові і благодійні кошти спеціально для лікарень, закінчилися.
Зараз наші можливості залежать від поточної допомоги благодійників. Тому цілком можливо, що на оплату книг для вашого закладу ми відкриємо окремий благодійний збір. І доведеться трохи почекати.
Ви можете прискорити отримання книг, залучивши благодійні фонди, бізнес-партнерів або благодійників. Подробиці будуть у листі, який надійде вам на пошту після оформлення заявки.
Ви також можете замовити електронну версію книги для Вашого медзакладу, заповнивши форму.
Книга шрифтом Брайля з бібліотеки
Завдяки співпраці нашої команди з Ресурсним центром НУ “Львівська політехніка” й Фондом родини Нечитайло “Зовсім не страшна книга” відтепер доступна для незрячих і глибоко слабозорих людей. Усі корисні поради лікарів і психологів, а також теплі історії героїв книги про життя, смерть і все, що поміж ними, мовою Брайля вмістились у 3-х томах форматом А4. П’ятнадцять примірників вже розіслані по всіх куточках України в бібліотеки та інтернати для незрячих.
Також книга Брайлем доступна у форматі бібліотеки: після замовлення на сайті книгу надсилають поштою вам додому . Прочитавши, її потрібно повернути.




Для запитань, побажань і слів підтримки
Куди звернутися за паліативною допомогою?
Нижче ви знайдете адреси і контакти благодійних фондів,
хоспісів і лікарень з паліативними відділеннями.
Зовсім не страшні новини
