Зовсім не страшна книга про життя, смерть і все, що поміж ними

Авторка: Анастасія Леухіна

У день постановки діагнозу життя не закінчується. Ця книга допоможе планувати життя замість хвороби і прожити його настільки повно, наскільки дозволяють обставини.

Вартість:

250 грн

Система, яка десятиліттями вчила сприймати людину лише як тіло, мало змінилася за часи незалежності України. Невиліковний діагноз досі «перекреслює» в пацієнтові людину з усіма її потребами і почуттями. «Зовсім не страшна книга про життя, смерть і все, що поміж ними» показує, що може бути інакше. Ця книга — місточок для медиків до почуттів пацієнта. Місточок для суспільства до важкохворих людей. Зрештою, це місточок для пацієнтів до самих себе. Адже кожна людина має право на гідне життя і радість, попри будь-яку хворобу.

Наша головна мета як команди громадської організації «Горизонталі» — щоби в центрі медичної системи завжди стояла людина. «Зовсім не страшна книга» — ще один крок назустріч цій меті. Ми прагнемо, аби доступ до книги мав кожен важкохворий пацієнт і кожен медик.

 

За підтримки благодійників з червня 2020 року ми безкоштовно поширили майже 1400 примірників серед пацієнтів, лікарів, медсестер, керівників медзакладів. Отримали книгу й ті, хто приймає рішення про розвиток паліативної допомоги в Україні — команди Міністерства охорони здоров’я, Національної служби здоров’я.

Книгу вже використовують на своїх курсах викладачі Тернопільського та Житомирського медичних університетів. У співпраці з Україно-Швейцарським проектом покращення медичної освіти ми з 15 викладачами медичних вишів розробляємо курс про людяність. В його основі лежать ідеї з книги. Це наш спосіб змінювати генетичний код медичної освіти, щоб системно, на самому початку кар’єри допомагати медикам бачити в пацієнті людину.

Підсумки проекту за 2020 рік.

1000 інвесторів

підтримали вихід книги

275 тис. грн

зібрали благодійники на друк копій для лікарень

3 млн грн

еквівалент pro bono роботи експертів

3500 книг

вже допомагають людям

1400 копій

медики і пацієнти отримали безкоштовно

120 закладів

замовили благодійні копії

Погортати кілька сторінок

Анастасія Леухіна, авторка книги:

«У 2019 році ми вирішили зробити маленьку брошуру з паліативної допомоги для онкопацієнтів. За нашою задумкою лікарі, які не звикли нічого пояснювати, могли б давати її під час виписки. Чернетка виявилася такою ж казенною, як коридори державних онкоцентрів. У ній не було нічого, крім інструкцій з догляду за тілом. Це викликало неабияку кризу в команді: якщо навіть ми не можемо розповісти про всю багатогранність життя і турботи в паліативі, то чому ми очікуємо цього від лікарів? Я почала шукати слова і формати. Цей пошук привів мене до рішення оживити текст історіями різних людей. Показати всю красу і різноманіття вибору, який може зробити хвора людина і її близькі. Вісім сторінок сухої інструкції перетворилися на 368 сторінок тепла, любові і підтримки».

 

Анастасія Леухіна — співзасновниця кампанії #пуститевреанимацию і засновниця громадської організації «Горизонталі». Анастасія пережила смерть сина в закритій реанімації. Її мама — більше 15 років паліативна пацієнтка. Особистий досвід в купі з досвідом викладання переговорів і миротворчості допомагає Анастасії разом з командою організації змінювати медичну систему.

Анастасія Леухіна

Відгуки тих, хто прочитав книгу

Підтримуйте проект. Створюйте зміни власноруч!

«Зовсім не страшна книга» — це величезна командна робота. Вихід книги став можливим завдяки більше ніж тисячі інвесторів і десяткам людей, які докладалися порадами, послугами, зв’язками.

Підтримуйте проект і ви у зручний для вас спосіб. Просто зараз долучайтеся до команди людей, які не чекають на зміни, а роблять їх самі.

Ось як ви можете підтримати нас на шляху до нашої мети зробити українську медицину людиноцентричною:

  • Замовити книгу для себе, друзів, колег, знайомих пацієнтів або медиків. У вартості кожної книги вже закладена частка на благодійні примірники.
  • Зробити благодійний внесок на будь-яку суму, щоб книгу безкоштовно отримали пацієнти і медики державних лікарень. Раз на місяць ми оновлюємо гугл-карту медзакладів, які отримали благодійні копії книги.

Ще кілька способів допомоги, які завжди доречні:

  • Розповісти про книгу і можливість її безкоштовного замовлення лікарям та медсестрам.
  • Написати про книгу в соціальних мережах.
  • Познайомити з книгою пацієнтські організації в Україні і пострадянських країнах.

Якщо у вас є ідеї, що ми можемо зробити спільно з вашим медичним закладом або організацією, сміливо пишіть нам!

Більше 100 медзакладів уже отримали книгу безкоштовно. Замовляйте і ви!

Якщо ви лікар державного медзакладу, ви можете замовити для колег і пацієнтів своєї лікарні або хоспісу до 5 безкоштовних примірників книги. Їх для вас оплатили благодійники.

Для запитань, побажань і слів підтримки

Куди звернутися за паліативною допомогою?

Нижче ви знайдете адреси і контакти благодійних фондів,
хоспісів і лікарень з паліативними відділеннями.

Зовсім не страшні новини

Громадська організація «Горизонталі»

Наше гасло — «додаємо людяності». Ми об’єдналися у 2014 році, аби додавати людяності в медицину та освіту. У 2017-му зареєстрували громадську організацію офіційно.

Серед наших найбільших проектів, окрім «Зовсім не страшної книги»:

  • «Освітній експеримент» — щорічні табори для родин і вчителів та адвокаційна кампанія з просування різноманіття в освіті;
  • адвокаційна кампанія #пуститевреанимацию, в результаті якої вдалося вибудувати коаліцію та на законодавчому рівні закріпити право українців цілодобово бути поруч із своїми близькими в реанімаціях;
  • масштабне дослідження про практику відкритих реанімацій та комунікаційна кампанія про важливість присутності рідних у відділенні інтенсивної терапії;
  • серія пілотних тренінгів з комунікацій між пацієнтами та медиками для лікарів тощо.

Ми прагнемо, щоб у центрі медицини й освіти були люди. Різні, особливі, вразливі. Щоб змінювати систему в бік людиноцентричності, ми об’єднуємо дуже різних людей і допомагаємо зміцнювати горизонтальні зв’язки між ними.

Звіт «Горизонталей» за 2019-й рік.